Aktuell


Die zweite Halbzeit
Für das Jahr 2023 ist die Halbzeit nun schon längst überschritten, und somit ist es für uns endlich an der Zeit, einen kleinen Rückblick zu wagen. Es ist immer schwierig, sich neu zu orientieren, ohne das Bewährte aus den Augen zu verlieren, Neues auszuprobieren, ohne dabei zu vergessen, was uns möglich ist.

Aber der Reihe nach...



Wie gewohnt, konnten wir unsere Gruppentreffen in Bitterfeld, Halle sowie Magdeburg in einer kleinen, gemütlichen Runde wieder umsetzen.
Trotz der vielen Energiesparmaßnahmen haben wir uns an der internationalen "Globalen Lichterkette" zum Tag der Seltenen Erkrankungen mit dem Rathaus Wittenberg beteiligt.

Den Tag der Seltenen Erkrankungen in Dessau am 4. März 2023 mussten wir noch einmal (und hoffentlich zum letzten Mal) als Videokonferenz umsetzten.

Vom 4. bis 6. Mai 2023 waren wir wieder bei der Leipziger Therapiemesse, wobei unser Stand überraschend gut besucht war. Ärzte, Therapeuten und besonders Auszubildene des sozialen und medizinischen Bereichs aus ganz Deutschland zeigten sich sehr interessiert. Nicht nur über das Medizinische, sondern auch zu daraus resultierenden Themen, wie die Betreuung, NF-Netzwerk, persönliche Lebensgeschichten usw., wurden sich rege ausgetauscht.

Als Test und Neubeginn, war es dann am 3. Juni 2023 endlich wieder soweit: Nach der "Corona-Zeit" konnten wir nun unseren "Tag der Seltenen Erkrankungen" in Präsenz, also live und in Farbe, umsetzen. Etwas ruhiger, aber dafür umso intensiver kamen etwa 24 Selbsthilfe-Initiativen aus ganz Deutschland zusammen.

Auch in Halle/Saale konnten wir uns am 13. Juni wieder auf dem Marktplatz zum Selbsthilfetag in Präsenz zeigen.

Die Fotoausstellung der KOBES Magdeburg war trotz des schwülen Wetters und eines aufziehenden Unwetters gut besucht.

Am 22. August luden wir dann zu einem kleinen Sommertreffen nach Wittenberg ein. Wie geplant trafen wir uns vor der Touristen-Information und entschieden uns dann für einen Besuch im "Haus der Geschichte". Bei einer Reise in die eigene Kind- und Jugendzeit schwelgten wir in der Vergangenheit. Anschließend gab es ein kühles Eis, dann ging es zu einem gemütlichen Grillabend in den Garten. Auch hier haben wir das reale Miteinander wieder in vollen Zügen genossen.

Am 17. August 2023 folgten wir der Einladung zum Sommerfest der AOK Sachsen-Anhalt. Im Mittelpunkt stand für uns dabei nicht das gestellte Lächeln für Selfies, sondern gemeinsam etwas für die Zukunft bewegen zu können.



Im neuen Jahr geht es natürlich weiter... Geplant wird zwar ohnehin immer viel. Aber wenn wir dann auch nur einen kleinen Teil davon umsetzen können, ist das oft schon Erfolg genug. Denn die Hauptsache ist schließlich, dass es nicht rückwärts geht. Und obwohl große, mediengerechte Events natürlich auch wichtig sind, sind wir letztlich kein großer Verein, sondern eine regionale Selbsthilfegruppe, die zu einhundert Prozent ehrenamtlich agiert und die bereits vieles erreicht hat. Und für neue Ideen sind wir ohnehin immer offen.

Also lasst uns gemeinsam an neuen Events feilen, damit wir mit der Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt unaufhaltsam in die ZukuNFt gehen können!

[ug]



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